La Justicia rosarina hizo lugar a una acción de amparo y condenó a IAPOS que suministre a una afiliada la medicación indicada para el tratamiento de la patología de atrofia muscular espinal (AME) que padece.
La amparista fue patrocinada por las abogadas Carina Mazzeo y Julia Canet, tiene cerca de 40 años y padece atrofia muscular espinal tipo III, que le fuera diagnosticada a los tres años de edad por estudio genético y confirmada con estudio molecular.
Explicó que es una enfermedad neuromuscular hereditaria caracterizada por afectar las células del asta anterior de la médula espinal (neuronas motoras), que cursa con debilidad proximal simétrica y atrofia progresiva de los grupos musculares. Por ello, actualmente utiliza un vehículo(“scooter”) para movilizarse, siendo muy ocasional la deambulación en silla de ruedas dado que sólo logra impulsarse por escasas distancias.
Es atendida por un especialista en esta patología, quien ha dispuesto realizar un tratamiento con la droga Risdiplam, lo cual acreditó con un certificado médico que adjunta al expediente y agregó que la atrofia muscular espinal es una patología huérfana o rara, ya que es considerada una enfermedad poco frecuente, que registra este tipo de enfermedades- y que el tratamiento propuesto para este tipo de patología está recomendado en guías internacionales y ha sido aprobado por la A.N.M.A.T.. Ello se desprende del prospecto que adjunta como prueba, el cual informa que la medicación se encuentra indicada para el tratamiento de todos los tipos de AME, sin limitación alguna en la edad de los pacientes.
Presentó ante el Instituto Autárquico de Obra Social de nuestra Provincia (IAPOS) presentó la solicitud respectiva el 20 de enero de 2023, adjuntando historia clínica y una nota extendidas por el médico tratante, no obteniendo respuesta alguna, motivo por el cual se encuentra en una desesperada situación ya que carece de la posibilidad de acceder al tratamiento que le ha sido indicado.
Por esta razón, remitió una nueva intimación el 1 de marzo del año pasado para que en el plazo de 48 horas le fuera proveído el medicamento, manteniéndose en silencio la obra social.
IAPOS mencionó el impacto presupuestario que supondría la adquisición del medicamento (aproximadamente $2.700.000 el envase y la afiliada requeriría 3 envases por mes) y los beneficios netos obtenidos con el mismo (escasa relevancia clínica y costo- efectividad desfavorable).
Dispuso la no incorporación de Risdiplam en su vademécum y la no cobertura del mismo para la afiliada, pudiendo continuar con todas las medidas terapéuticas de soporte fisiokinésico, fisiátrico, fonoaudiológico y nutricional.
Respecto de la droga solicitada, advirtió IAPOS que se trata de medicaciones que, por su costo, pueden hacer peligrar los sistemas de salud. Si bien es claro que debe primar el derecho a la salud por sobre cualquier consideración económica no puede perderse de vista que los recursos con que cuenta una obra social son finitos y que desfinanciar la obra social pone en peligro las prestaciones de salud que brinda a 570.000 afiliados en todo el ámbito provincial, verificándose un conflicto bioético de garantizar el acceso a la salud y a la vez asegurar una distribución justa de los recursos.
En la resolución el juez en lo civil y comercial Marcelo Quiroga recordó que “la Corte Suprema de Justicia de la Nación “ha considerado que el derecho a la vida es el primer derecho de la persona humana que resulta reconocido y garantizado por la Constitución Nacional y el hombre es eje y centro de todo el sistema jurídico y en tanto fin en sí mismo -más allá de su naturaleza trascendente- su persona es inviolable y constituye valor fundamental con respecto al cual los restantes valores tienen siempre carácter instrumental”.
El dictamen de los médicos forenses puntualizó que “Risdiplam durante 24 meses dio como resultado una mayor mejora o estabilización de la función motora, lo que confirma el beneficio del tratamiento a más largo plazo”.
Un especialista sostuvo que “la droga Risdiplam actúa a nivel genético y es capaz de modificar el mecanismo intrínseco de la enfermedad, de corregir el defecto genético que la origina y así, en principio, detener la evolución y eventualmente conseguir mejoría en los parámetros motores”.
